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儿童临终关怀：愿能少些痛苦儿童临终关怀机构提供身心舒缓治疗，“缺钱”“缺人”为普遍困境

3月20日中午，蝴蝶之家的护理阿姨正在给孩子喂饭。A10-11版摄影/新京报记者 周世玲

蝴蝶之家位于长沙第一福利院的幸福楼。

蝴蝶之家有一面“蝴蝶墙”，贴着一张张相片，相片里是每一位入住过的孩子。

雏菊之家的房间内，特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。

自1987年国内第一家临终关怀机构成立以来，临终关怀服务在多个省份逐渐开展并为更多人所知，这些服务，多是针对成年人尤其是老人，鲜有人意识到，进入生命最后阶段的孩子，也需要专业的临终服务。

临终关怀，或者更准确来说，包括临终关怀服务在内的舒缓治疗(Palliative Care)，是指从患者被诊断为可能不被治愈的疾病起，向患者和家属提供的，包括生理、心理和社会等方面，全面的一种支持和照料，用以帮助患者舒缓痛苦，提高患者生活质量，直至离去。

患有疾病，但不可治愈的孩子，在生命最后阶段，往往身心痛苦。有的在ICU各种冷冰冰的设备包围中离世，有的被劝离医院，再无人提供专业医疗支持，父母无助地看着孩子陷入病痛，直至离去。

雏菊之家、蝴蝶之家……近几年，国内开始出现一些组织，致力于儿童舒缓治疗及临终关怀。

在组织者看来，对于可以被治愈的孩子，舒缓治疗可以让他获得更好的生活状态。而对于最终无法被治愈的孩子，舒缓治疗中的临终关怀，可以让他在生命的最后时间少些痛苦，更有尊严地离开，也能让家属对孩子的离去，更少些哀伤。

国内的儿童舒缓治疗及临终关怀服务框架虽有搭建，但大众不了解、政策不支持、资金不持续，仍旧是儿童临终关怀服务的最大困境。

“无法接受孩子疼得死去活来”

一位妈妈求助医生，称自己能接受孩子无法治愈的现实，但无法接受孩子每天疼得死去活来所遭的罪。

全国肿瘤登记中心此前数据显示，中国每年新增3万～4万名儿童肿瘤患者。

北京雏菊之家的负责人之一于瑛描述，平均每一个小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。白血病有80%的治愈率，淋巴瘤是50%，实体瘤和神经母细胞瘤还不到10%。

儿童血液肿瘤类疾病“凶险”：发病突然，症状急重，治疗痛苦，花费高昂还难痊愈。

国内的一个现实是，治愈率、好转率、病死率是评价国内医院临床服务的重要质量指标，且三甲医院床位紧张，儿童医院更是如此。

宝贵的医疗资源，首选用于治病救人。当被医院告知无法继续治疗时，孩子的父母只能把孩子抱回家。在生命临终阶段，孩子的身心痛苦、父母的痛苦，再没人能给出专业医疗和心理支持。

“但到生命临终的时候，这些孩子的病痛和心理问题，以及家长的心理问题，会更加严重。”于瑛说。

家长无助心痛，却只能眼睁睁看着孩子在离世最后一段时间，遭受难以想象的病痛折磨。

从业24年、身为北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师的周翾，见过太多这样的人间悲恸。

曾经有一位妈妈求助她，因为癌痛，5岁的女儿每天晚上都无法入睡。妈妈眼睁睁看着女儿在自己的怀里挣扎，哭声像刀子刺进她的心。

“我一分一秒都熬不下去，觉得自己要疯了。”这位妈妈告诉周翾，一家人熬着挺过每一个夜晚，甚至曾冒出一家三口一起走的念头，“我可以接受孩子的病无法治愈的这个现实，但我不能接受她每天疼得死去活来遭这么大的罪。”

周翾在赴美进修时，接触到了儿童舒缓治疗，让孩子在最后一段时光，过得平静而有尊严，是儿童临终关怀希望做到的事。对临终期的孩子来说，疼痛管理、心理帮助是关键的两部分，孩子的很多症状都可以通过医疗手段来缓解。

2013年周翾进修回国后，开始尝试为无法治愈的患儿提供舒缓治疗。除了随访北京及周边的家庭，也在网上开设云病房，进行随诊，为回家的家庭及患儿提供远程指导、开出止痛和镇静类药物，并开设舒缓门诊。

起初，周翾进行随访的孩子，病情偏多是白血病，然后其他类型肿瘤的病情增多，周翾发现，随之而来的很多症状无法在家控制，面对面的交流，是更适合服务的一种方式。

建设一间儿童临终关怀病房成了周翾迫切的希望。几经波折，雏菊之家在北京松堂医院设立。

那些临终期的孩子

不管是雏菊之家还是蝴蝶之家，他们所接收的孩子，共同点都是被医生判定为临终期只剩几个月的孩子。

什么样的孩子需要儿童临终关怀？

在雏菊之家，接收的多是患肿瘤的孩子，而位于湖南长沙的蝴蝶之家，接收的多是患脑瘫、先天性心脏病、脑积水等病症的孩子。他们的共同点，是被医生判定为临终期只剩几个月的孩子。

截至今年3月，雏菊之家送走了20个孩子，平均入住时间为2个星期，而云病房去年随访和随诊的98个患儿家庭，90%都去世了。

与雏菊之家不同的是，蝴蝶之家主要接收福利院16岁以下预期生命在6个月以内的孤残儿童。成立迄今，蝴蝶之家(包括此前与南京合作时)已接收过204个孩子。入住的孩子，会获得护理，有的孩子会在这儿去世，也有的孩子会实现生命体征稳定，这时，蝴蝶之家会为孩子寻找合适的医院，治愈后，他们可能被送回福利院或是直接被收养。

蝴蝶之家收住的孩子，存活率达45%。迄今，112个孩子去世，35个孩子被澳大利亚、英国等地的家庭收养，29个孩子正在等待做手术。

上海儿童医学中心是国内唯一设置临终关怀病房的儿科医院，病房设立于2014年，此外，近两年各地也开始尝试开展该服务，比方福州协和医院儿童血液科的医护人员，在2016年组建了福建第一支专业舒缓治疗团队。

实际上，面对国内儿童临终关怀的需求量，目前已经设立的几个机构和团队，远远不足以满足需求。

蝴蝶之家负责人符晓莉说，2015年有个数据，全球对儿童临终关怀的需求量是2100万，经换算，中国是450万左右。

巨大的需求和零星的机构之间，儿童临终关怀服务存在巨大空白。

并不成熟的临终关怀体系背后，各机构也在探索和形成自己的模式。

从2013年开始尝试为病人提供儿童舒缓治疗，周翾在摸索着完善服务。她对整个舒缓治疗的模式设想，包括疼痛管理、临终关怀、心理辅导以及为孩子开展活动。

疼痛管理包括开设舒缓门诊，开展对家长、医护的培训课程；临终关怀包括儿童临终关怀病房(即雏菊之家)、云病房随诊、入户随访；心理辅导包括哀伤辅导，以家庭为单位一对一进行辅导；为可治愈的孩子开展活动，由儿童治疗舒缓活动中心组织。

而符晓莉认为，真正实现儿童临终关怀的理想模式，应是“全人、全员和全程”。其中全员不局限在关怀临终孩子，还要关怀孩子身处的家庭，全程则应该是在孩子病情被发现时，即接入服务，可治愈者获得服务后，继续进行治疗，不可治愈者，则获得服务，在生命最后一程，获得平静和尊严，最后离去。

患儿家长的艰难抉择

有的家长，在家人和孩子面前很坚强，但在医生的诊室里，却哭得像个孩子，不断向周围人倾诉。

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