一位自闭症孩子妈妈的“闭眼工程”

一位自闭症孩子妈妈的“闭眼工程”

张蕾 资料图片

执笔：中国青年报·中青在线见习记者 尹海月

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“画，完，啦……”20岁的浩铭对着妈妈张蕾一字一顿地说。她收好画具，走向妈妈，对着张蕾的耳朵，亲了又亲。随后，她又给妈妈戴上自己做的福字项链，笑嘻嘻地来回摆弄。

时间到了下午5点。张蕾意识到，应该回家了。这么多年，女儿一到时间点，必须做约定好的事情。这也是多数自闭症患者的习惯，总是重复刻板地做同样的事情。

张蕾已经习惯沿着女儿的轨迹生活。20年来，她几乎成为女儿的影子。从得知女儿浩铭是自闭症患者那天开始，她的人生便一直围绕着女儿运转。女儿上培智学校，她陪读；毕业了，她跟着去职业康复站；如今女儿20岁了，她又成了残疾人就业指导员。

张蕾还有一个要用一生来完成的宏大计划，名为“闭眼工程”——她今年45岁，她希望在离开这个世界前，给女儿创造一个安全舒适的环境，并让女儿掌握更多的生存技能。

为达成这个目标，她和几个自闭症患者家长成立了“爱之舟心智障碍者家庭互助会”(以下简称“爱之舟”)，这里聚集了近100个自闭症患者家庭。她希望能让更多自闭症患者的父母走出困境，让更多自闭症患者走出家门，最终过上和正常人一样的生活。

尽管很多家长还停留在第一步——为拥有一个自闭症孩子而苦恼，但张蕾相信，家长们可以在爱之舟这个大家庭中互相取暖，慢慢走出阴霾。她理解每一位家长的无奈与煎熬，因为她也是这样一步步走过来的。

刚得知女儿患有自闭症且终生不可能治愈时，张蕾一下子崩溃了。那是她人生中最辛苦的一段时期。她两手捧着女儿的脸，一遍遍地让她叫妈妈，但女儿的眼睛只是看向别处，飘忽不定，像一个没有生气的洋娃娃。

她抱着枕头哭，不敢让同事知道女儿的存在，不敢参与有关孩子的任何话题。同事们讨论孩子去哪里上幼儿园，她一言不发，因为自己的孩子不能上学。最极端时，她甚至想过带她吃点儿药，直接了结这一切。

从内心真正接受自己的孩子患有自闭症，是每一位自闭症患者父母的必修课。对张蕾来说，转折点发生在女儿5岁时。那时，张蕾还未辞去工作，小浩铭白天跟着奶奶一起生活。有一天张蕾下班回家，小浩铭把妈妈牵到沙发上，随后去冰箱拿了一盒饮料给她解暑。这件事改变了张蕾对自闭症孩子的看法，“他们是有情感的，只是存在认知障碍。”直到现在，浩铭和妈妈待在一起时，每隔几分钟就会走到张蕾身边，亲亲妈妈的耳朵。

2004年，张蕾送女儿进了对特殊儿童和少年实施义务教育的培智学校。与普通学校不同，这里教授孩子们基本生活技能，像如何去食堂吃饭、如何认领自己的水杯、如何上厕所等要由老师反复教导，重复训练。

这时，张蕾发现女儿开始有了语言能力，她可以跟着老师读课文，还能根据自己的需求吐出几个字，在老师的康复教育下，这种成长更加明显。张蕾看到希望，立即辞职，她察觉到，这是女儿成长的一个关键节点，应该给她帮助。

在女儿的九年义务教育期间，丈夫负责赚钱养家，张蕾则负责陪读。慢慢地，她发现女儿对画画感兴趣，张蕾配合老师着重培养女儿画画。学校的画布用完了，她立刻买来，第二天便送到学校，“不要想别人对我的孩子怎么样，要想你为这个孩子做什么。”

女儿从培智学校毕业后，张蕾将她送去北京市通州区永顺镇残疾人温馨家园下的职业康复站。上午进行康复训练，下午和妈妈在一起，是浩铭每天的生活。职业康复站里没有同龄人，浩铭的生活单调而重复，大部分时间，她都在画画。

为了让女儿的生活更加丰富，张蕾决定和其他几个自闭症患者家庭一起组织活动，相聚玩耍，爱之舟正是这样建立起来的。

这个草根团体成为自闭症患者家长们“抱团取暖”的大本营。每个月，爱之舟会举办不同类型的活动，邀请感兴趣家庭的加入。爬山、写生、挖花生、包饺子……活动使孩子们可以在相对宽松的环境里玩耍，也令时刻处于紧绷状态中的家长们得以放松。

儿子酷爱拍照，广告牌、人，无休止地拍，“两个硬盘都存满、拍坏了一个相机”。有这样一个自闭症孩子曾一度令他觉得“前途渺茫”。儿子的一些“恶习”更令他头痛不已，他不敢带儿子乘坐地铁和公交车，怕引起别人的厌恶。有时，儿子情绪过激，会掐他，拧他，会自己磕地撞墙，发泄情绪。看见儿子自残，他实在气不过，会“削他两下子”。

张蕾鼓励家长们积极看待有自闭症孩子这个事实，如果有困难，可以第一时间“找组织”。一位家长因为患有自闭症的女儿到了青春期，想切掉她的子宫，找张蕾商量。“这特别不人道，而且治标不治本”，张蕾告诉他，子宫切除后会损害孩子身体健康，这位家长最后被说服，放弃了这个想法。

自闭症患者家庭需要面临的问题，贯穿孩子成长的一生。康复、上学、青春期、就业是几个大关，而令家长们最担心的，是最后的生死大关，“孩子们老了怎么办？我们走了怎么办？”

有一位自闭症患者的妈妈得了癌症，得知自己时日不多，她坚持出院，要给孩子做最后一顿饭。她在饭里下了毒，就在女儿要吃时，她不忍心，又把女儿拦住，最后还是不放心地去世了。

父母老去乃至死亡，成为特殊家庭面临的最残酷考验。有的家长直到一头白发还要照顾自闭症孩子，这种场景刘志宽最见不得。他常在公园里见到一个七八十岁的老爷子带着一个50多岁的自闭症孩子，他每次见到都会情绪低落，一连很多天缓不过来，因为像是看到了自己的未来。

他想过生二胎。参加活动时，他偷偷问一个孩子喜不喜欢患有自闭症的哥哥，小孩回答“不喜欢，别人都说他是个傻子”。刘志宽放弃了生二胎的想法。张蕾也动过生二胎的念头，但又觉得这对老二不公平，“他(她)会很有压力，即使他(她)愿意，未来他(她)的另一半愿意吗？”

在爱之舟，很多家庭都只有一个孩子。家长们担心自己的养老，更为孩子未来的归属忧虑。多数家长会选择将孩子送到福利院，但这并不能保证他们未来的生活安全、健康。

张蕾也一直在思考这个问题。她觉得，家长需要转变心态，把“我照顾你”变成“我教你”。

她经常给爱之舟的家长们讲两个截然不同的例子。其中一个，因为妈妈生前教会孩子洗衣服、拆被子、打饭，生活能够基本自理，“手帕一年365天都是白的”。另一个妈妈认为等自己死了可以把儿子送到福利院，导致他生活不能自理，整日捡垃圾，43岁就去世了。

“孩子学会基本生活自理后，家长反而轻松。即使还不能适应社会，有人稍稍辅助，他们也能生活得很好。”张蕾教会女儿洗衣服、做饭，“一个20岁普通孩子的家长，未必能吃上孩子亲手做的饭，但我吃到了。”她很知足。

张蕾不希望女儿的后半生都在福利院中度过，她的终极目标是让女儿过上普通人的生活，走出家门上班，吃工作餐；回家享受家庭生活。

今年，一位爱心人士给爱之舟提供了一个底商房当活动基地，房子上下两层，有300多平方米。张蕾打算建立一个全部由自闭症患者家长维护运营的托养驿站。驿站含就业、托养两个功能，因为很多家长上班，没时间接孩子，张蕾设想，不上班的父母可以同时接几个孩子到驿站，上班的父母支付相应的报酬。下班后，父母们可以把孩子接回家，也可以选择将孩子长期托养在这里。

长期托养的孩子们可以在驿站里从事适合自己的工作。做饭好的可以在食堂帮厨，喜欢摄影的成为摄影工作人员，什么都不会的可以做重复简单的劳动，比如整理物资、打扫卫生。驿站也可以教他们画画、做手工，打造一个庇护性就业基地。

驿站的日常运营和管理由不上班的家长们负责。这样既可以解决一部分家长的就业问题，也能让更多的自闭症孩子有事可做，并赚得微薄收入。

张蕾对驿站的未来很乐观，但想做好只靠她一个人还远远不够，爱之舟的家长们是主力。这些年，爱之舟免费组织活动、举办讲座，都是为了让家长们不断凝聚信任感，愿意携起手来，一起为孩子们的未来努力。这听起来有点不可思议，但确实是一个自闭症孩子母亲的宏伟设想，这将是张蕾、也是所有爱之舟家长未来半生努力的方向。

这几年，张蕾陪伴女儿的时间越来越少。每次活动，都需要她去找钱、找场地，和一个个爱心企业洽谈，但张蕾觉得，一切辛苦都值得。她翻看女儿的照片，从未满百日到步入成年，讲起女儿刚出生时的情景，讲起一家人去海南自驾游的时光，张蕾享受着身为人母的快乐。“我要让女儿活得像个人，所有普通人享受的她都要经历，要让她不白来这一世”。

来源：中国青年报

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